Entwicklungsland Österreich

Erste Zweifel

Barbara: Lukas ist unser zweiter Sohn und um 2 Jahre jünger als sein Bruder Tim. Dass Lukas irgendwie anderes tickte als Tim, wurde schon bald offensichtlich, denn er schrie – markerschütternd und durchdringend – die ersten sieben Monate seines Lebens, aus uns oft nicht ersichtlichen Gründen und kam – obwohl offensichtlich übermüdet – niemals zur Ruhe. Kinderarzt und Psychologin einer Schreiambulanz nahmen mich entweder nicht ernst, schoben es auf die üblichen 3-Monats-Probleme oder gaben „hilfreiche“ Tipps, die mit einem Zweijährigen an der Seite komplett undurchführbar waren und mir auch eher kontraproduktiv schienen (z.B. „Verdunkeln Sie die Wohnung und sorgen Sie für absolute Stille“). Wäre Lukas mein erstes Kind gewesen, hätte ich gedacht, alles falsch zu machen, was man nur falsch machen kann. Wie auch immer, nach sieben Monaten war die Schreiphase schlagartig von einem Tag auf den anderen vorbei. Lukas entwickelte sich gut, erreichte alle Meilensteine der frühkindlichen Entwicklung, mitunter etwas später, aber doch in der Norm. Auffällig war, dass seine Sprachentwicklung irgendwie nicht so recht in die Gänge kam („Hört das Kind auch gut?“ – Ja, mitunter Dinge, die ich noch bei weitem nicht gehört hatte) – allerdings war diese Nische in der Familie schon durch den großen Bruder besetzt, sodass ich eine Zeit lang annahm, dass sich Lukas deshalb eher auf andere Gebiete wie z.B. Motorik verlegt hätte. Lukas war immer in Bewegung, schnell wie der Wind; Spielzeug fand er zwar attraktiv, aber verwendete es nicht zweckgemäß, sondern verbrachte z.B. viel Zeit damit, Dinge zu werfen („Eh klar, ein Junge – der wird bestimmt einmal Physiker“). Viele eigentlich „normale“ Dinge musste ich ihm beibringen – z.B. zu lernen, dass Körperkontakt etwas Schönes sein kann. Lukas war seit seinen Babytagen als Mitglied bzw. zunächst nur Geschwisterkind in einer Kinderspielgruppe dabei – allerdings zeigte sich recht bald, dass er zwar prinzipiell nicht gänzlich uninteressiert an den anderen Kindern war, aber doch lieber sein eigenes Ding machte. Singspiele und Lieder gefielen ihm, aber seine Aufmerksamkeitsspanne war nicht besonders groß und er zog es gegen Ende der Zeit vor, unzählige Runden um den Jausentisch zu laufen. Diverse sensorische Auffälligkeiten (taktile überempfindlichkeiten, Verweigern des Besteigens von bewegten Objekten wie Schaukel, Ringelspiele oder Kinderfahrzeuge), aber auch Dinge, die man mit Problemen der sensorischen Integration alleine nicht erklären konnte (kontrollierendes Verhalten wie z.B. Bestehen auf bestimmten Dingen, die beim Essen am Tisch stehen mussten), tauchten auf. Eine versuchsweise Eingewöhnung im Regelkindergarten mit 3 Jahren scheiterte, weil Lukas den Großteil der Zeit in der Garderobe verbrachte und dort alleine spielte oder in den Gängen auf- und ablief. Da ich die komplette Eingewöhnungszeit mit ihm im Kindergarten verbrachte (letztlich bin ich 1 Jahr lang 2x wöchentlich mit ihm hingegangen), fiel mir schließlich auf, was an Lukas so anders war – ich konnte mit jedem mir fremden Kind problemloser und einfacher in Kontakt kommen (selbst wenn dieses Kind nicht oder schlecht sprach) als mit meinem eigenen Sohn. Dennoch war unsere Beziehung sehr eng, aber mit einem sehr großen Energieaufwand meinerseits verbunden.

Gertraud: Im Juli 2006 wurde unser lieber Toni willkommen und gesund geboren, er war ein Bilderbuch-Baby. Wir alle waren glücklich: Papa, Mama und großer Bruder. Er hat getrunken, ist gewachsen, hat geschlafen, zur rechten Zeit angefangen zu brabbeln, hat fröhlich gelacht und uns alle um den Finger gewickelt – alles schien in Ordnung. Er war sehr zurückhaltend „Fremden“, also allen, die nicht unmittelbar zur Kernfamilie gehören sowohl Erwachsenen als auch Kindern, gegenüber, ich hatte meine Antwort: „er ist halt schüchtern“. Er spielte gerne alleine und in erster Linie mit einem Lieblingsauto, das er oft sehr lange Zeit hindurch entlang der Teppichkante schob, ich hatte meine Antwort: „er wird ein Techniker, er experimentiert“. Dieses Lieblingsauto hatte er mit, wo immer er stand oder ging, fest umkrallte er es mit seiner linken Hand, es ihm abzunehmen war unmöglich. Er hielt es auch fest, wenn er schaukelte, rutschte oder kletterte, was sehr hinderlich war. Dieses Auto tauschte er dann später gegen eine rote Tasche aus, in der er Strohhalme sammelte, ohne dieses Lieblingsding ging gar nichts, ich hatte meine Antwort: „andere Kinder haben ein Kuscheltier, unser Toni hat eben ein Kuschelauto und eine Lieblingstasche“. – Trotz allem tief in mir hatte ich das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt.

Im Sommer 2007 waren wir bei lieben Freunden zum Schwimmen eingeladen. Unsere Freunde haben einen Sohn, Konrad, der ca. ein halbes Jahr älter ist als Toni. Bis dahin hat Toni auch regelmäßig ein halbes Jahr später all die Entwicklungsschritte durchgemacht, die wir von Konrad schon kannten. Bei diesem Zusammensein hat Konrad mit seinen Schwestern Verstecken und Fangen gespielt. Es war wie ein Stich ins Herz – ich wusste eigentlich auch nicht konkret warum aber, ich konnte mir einfach nicht vorstellen, dass Toni mit uns Verstecken und Fangen spielt – auch nicht in einem halben Jahr. Dann fragte Konrads Mama: „Wie macht der Elefant?“ Konrad legte seinen ausgestreckten Arm an seinen Kopf, beugte sich noch vor und trompetete; „Traraa“, es war entzückend! Toni wusste zwar, welche Laute die Tiere machen und dass aus dem Radio „La la la“ kommt – aber das war einfach anders. Mir blieb ein mulmiges Gefühl.

Als Toni zwei Jahre alt war, besuchte ich mit ihm gemeinsam eine Spielgruppe, um ihn mit gleichaltrigen Kindern zusammenzubringen. Schon beim Hineingehen krallte sich Toni an mir fest, wollte niemandem weder Kinder noch Erwachsene ansehen, und spielte, im Gegensatz zu den anderen Kindern, nur für sich mit immer den gleichen Sachen. Die anderen Kinder waren alles Mädchen (wieder hatte ich meine Antwort: “Mädchen sind in der Entwicklung schneller“), spielten Szenen von zu Hause nach z.B. Haare waschen, nahmen Kontakt zu anderen Kindern auf, erforschten den ganzen Raum, erzählten schon „ganze Geschichten“ – nicht so Toni – er spielte immer das Gleiche, allein (manchmal beobachtete er die anderen Kinder), spielte nur, wo er saß, sprach nichts. Wenn er etwas sagte, so war dies nur ein einzelnes Wort, das bezeichnete, was er gerade wollte. Im Elterngespräch sagte mir die Gruppenleiterin, Tonis Verhalten sei auffällig und sie empfahl mir, Ergotherapie, jedoch sollte mich ich vorher mit dem Kinderarzt besprechen.

Toni war damals 2,5 Jahre alt.

In der Zwischenzeit hatten sich noch zwei andere Dinge ereignet:

Wir gingen zu Konrads Nikolo-Party. Toni war total verkrampft, er klammerte sich an mich wie ein Affenjunges und versteckte seinen Kopf an meiner Brust. Niemandem schenkte er auch nur einen Blick, weder dem Nikolo noch den anderen Kindern, er wirkte wie verstört.

Wir bekamen ein neues Aupair-Mädchen, als Toni sie zu ersten Mal sah (und so sollte es die nächsten zwei Monate bleiben), schrie er nur und krallte sich an mir fest. Er sprach überhaupt nicht mehr klammerte sich an mir fest und kapselte sich völlig ab. Ich war die einzige Person, die zu ihm Zugang hatte.

Mir war klar, es muss etwas geschehen.

Reaktionen der Umwelt

Barbara: „Er ist halt ein Junge, die sind schon mal später in der Sprachenwicklung“, „Du siehst Gespenster, da ist nichts, er ist ganz normal“, „überdenke mal deine Erziehungsmethoden“, „Du musst ihn härter anpacken und konsequenter sein“, „Lass dir nicht auf der Nase herum tanzen“ – ein kurzer Auszug aus wenig hilfreichen Kommentaren, die ich in Lukas Kleinkinderzeit gehört hatte.

Gertraud: Dass Toni ruhig war, deutete ich zuerst als Schüchternheit, da dachte ich mir, dass es sich „geben werde“, wenn er mehr Kontakt zu Gleichaltrigen hat. Tonis Bruder ist um 6 Jahre älter, zwischen 0 und sechs ist ein großer Entwicklungsunterschied, die erste große Enttäuschung des großen Bruders war, dass er, als ich mit Toni aus dem Spital nach Hause kam, mit ihm nicht Fußball spielen konnte. Toni hat sich immer stark am großen Bruder als Vorbild orientiert, die Begeisterung des „Großen“ hielt sich aber durchaus in Grenzen, da Toni ihm öfters seine Spielsachen kaputt gemacht hat.

Was mir wesentlich mehr Sorgen bereitete war seine Sprachentwicklung, die war, um es freundlich zu formulieren, ganz und gar nicht alterskonform.

Wenn ich über meine Sorge sprach, so war die Reaktion durchwegs:

„Ach, mach Dir keine Sorgen, der Sohn der Familie Soundso hat erst mir vier Jahren zu sprechen begonnen und sprach dann gleich in ganzen Sätzen.“

Oder: „Kinder von Migrantenfamilien fangen auch erst später zu sprechen an, das ist ganz normal“ – „Das wird schon, der Toni wird noch mehr sprechen als Dir recht ist ...“

Tief in mir drinnen hatte ich das Gefühl, dass etwas nicht in Ordnung ist – all diese Beschwichtigungen prallten an mir ab.

Weg von „Experte“ zu „Experte“

Barbara: Als ich den Kinderarzt öfter auf die offensichtlichen Sprachprobleme von Lukas ansprach, war die Antwort immer – „Er liegt in der Norm, da ist nichts“. Letztlich gab er mir doch eine überweisung zur Logopädin – da war Lukas ca. 2,5 Jahre alt. Diese war nett und in ihrer Sache bestimmt kompetent, aber eben sehr zentriert auf Logopädie und wenig in der ganzheitlichen Sicht der Sache bewandert. Lukas verweigerte außerdem jegliche Mitarbeit und weil ich aus der Geschichte meines älteren Sohnes sehr gute Erfahrungen mit Ergotherapie (auf Basis von sensorischer Integration) gemacht hatte, bat ich um eine Begutachtung von Lukas. Im Rahmen dieser Tests sprach mich die Ergotherapeutin darauf an, ob ich schon mal an Autismus gedacht hätte. Ja, hatte ich – aber auch wieder verworfen – sind Autisten nicht die, die unter dem Tisch sitzen, keinen Kontakt wollen und schaukeln?

Ich begann, einige Dinge über Autismus zu lesen und mich im Internet mit anderen Eltern auszutauschen und erkannte Lukas in einigen Punkten wieder. Nach einer besonders schwierigen Phase um die Weihnachtszeit 2007, entschloss ich mich, eine Diagnostik anzustreben – wenngleich ich das Ergebnis schon vorher wusste.

Gertraud: Mein erster Weg führte mich zum Kinderarzt, dem ich meine Sorge mitteilte. Toni war damals 2,5 Jahre alt. Ich erzählte ihm auch, dass unser ganze Familie in sehr schwierigen Lebensumständen ist und dass ich glaube, dass Toni sich deshalb so in sich zurückzieht und nicht spricht. Der Kinderarzt lachte mich aus und fragte mich, ob ich denn glaube, dass Toni Zeitungen liest. Er empfahl mir, mit Toni zum HNO-Arzt zu gehen, oft sei der Grund, dass Kinder nicht sprechen, schlechtes Gehör, und, falls ich „unbedingt wolle“ könne er mir auch eine „ärztin mit psychologische Ausbildung“ nennen, die könne ich ja konsultieren.

Der Gehörtest ergab, dass Tonis Gehör in Ordnung ist, die „ärztin mit psychologischer Ausbildung“ sah sich Toni an, versuchte mit ihm zu spielen, sah ihm in Mund und Ohren, hörte ihn ab und empfahl und Musiktherapie. Sie meinte Toni habe sich, da er seine Umwelt als zu bedrohlich empfinde, in seine Babywelt zurückgezogen. Sie nannte mir eine Musiktherapeutin, von der sie überzeugt sei, dass sie Toni in die „Realität zurückholen könne“.

Wenige Tage später war die Musiktherapeutin das erst Mal bei uns. Sie war eine japanische Pianistin, die, wie sie mir bei unserem ersten Treffen erzählte und auch anhand von Fotos zeigte, bei geistig schwerstbehinderten Kindern sehr gute Erfolge erzielen konnte. Kinder, die zuvor nur gelegen sind, haben sitzen gelernt, Kinder, die zu keinen koordinierten Bewegungen fähig waren, haben trommeln gelernt. Beim Betrachten der Fotos stockte mir das Herz – war unser Toni ein schwerstbehindertes Kind ?!?!

Die Therapeutin kam anfangs zweimal, dann in weiterer Folge einmal pro Woche zu uns nach Hause, hatte eine Menge Instrumente und Spiele mit und tat ihr Möglichstes, um mit Toni in Kontakt zu kommen. Beim ersten Treffen war er sehr interessiert, schaute sich alles an, probierte aus und machte mit. Die nächsten Male war Toni nicht „konstruktiv“, er beachtete die Therapeutin nicht, wo immer sie war, er ging in ein anderes Zimmer. In manchen Stunden gelang es ihr doch, Tonis Aufmerksamkeit zu bekommen, alles in allem hatte ich jedoch das Gefühl, Toni „nimmt sie nicht Ernst“.

Es war vereinbart, dass nach 10 Einheiten ihrerseits ein Zwischenbericht an die ärztin geht, um die weiter Vorgangsweise festzulegen.

In ihrem Bericht schreibt die Therapeutin, dass aufgrund der zu starken Mutter-Kind-Bindung nur geringe Fortschritte möglich waren und empfiehlt, noch mindestens 10 weitere Einheiten, da Fortschritte „auch Zeit benötigen“.

Es zeigen sich leider auch in weiterer Folge bei der Musiktherapie keine erkennbaren Fortschritte, sodass ich mich entscheide, diese, nach 22 Einheiten und ca. 6 Monaten verlorener Zeit zu beenden.

Zuvor hatte ich noch ein Gespräch mit der ärztin, die meint, dass es nun an der Zeit sei, dass Toni endlich lerne, alleine zu spielen. Auf meinen Einwurf, dass das ja genau das Problem sei, dass er ja fast nur alleine und nicht mit anderen Kindern gemeinsam spielt, schaut sie mich an und sagt: „Aha. Wir müssen zur Kenntnis nehmen, dass die Musiktherapie nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.“

Beim „Mensch-ärgere-dich-nicht-Spiel“ würde man sagen: zurück zum Start ...

Die Diagnose

Barbara: Wiens größtes Krankenhaus beschäftigt auch österreichs Kapazunder zur Diagnostik von Autismus-Spektrum-Störungen und nach einigen Terminen mit uns Eltern und Lukas war klar, was Sache war – Lukas hat PDD-NOS, eine Form von Autismus. Für mich war die Diagnose erwartet, ich hatte mich schon lange Wochen davor mit dieser Möglichkeit auseinandergesetzt, für Lukas Vater inklusive der restlichen Familie war es ein Schock. Ich war einerseits erleichtert, aber auch traurig und wütend – und wild entschlossen, meinem Kind ein glückliches Leben zu bieten. Von den Spezialisten hätte ich mir weniger eine Betreuung für mich selbst gewünscht und erwartet, denn eine fundierte Idee, wie man denn nun weiter vorgehen sollte. Alleine – da kam nichts bis auf „Sie machen sowieso schon alles, was man machen kann, bleiben Sie bei Ergotherapie, Lukas wäre nicht so weit, wie er jetzt ist, wenn Sie nicht so einfühlsam mit ihm umgegangen wären.“ Aha – das sollte also alles sein?

Gertraud: Ich konsultierte mit Toni die mir von mehreren Seiten empfohlene Expertin für die Diagnostik von Autismus in Wiens Universitätsklinik. Langer Rede kurzer Sinn: die Diagnose lautete „frühkindlicher Autismus“ – es war ein Paukenschlag. Für mich war es gleichzeitig eine Bestätigung, dass mein Empfinden richtig und meine Sorgen berechtigt waren – doch wie gerne hätte ich auf diese Bestätigung verzichtet, es war ein Schock. Für meinen Mann brach eine Welt zusammen, er war überzeugt, dass Toni trotz der auch für ihn sichtbaren Rückstände kein Autist ist, Denn „Autisten sitzen in einer Ecke, fuchteln nur mit den Händen herum und stoßen unverständliche Laute aus“. Auf meine Frage an die Expertin: „WAS NUN?“ erhielt ich die Titel von zwei Büchern über Autismus empfohlen und auf dreimaliges Nachfragen die Adressen von Logopädinnen, das war’s. In den ersten Tagen nach der Diagnose fühlte ich mich völlig hilflos, wie gelähmt, ich hatte das Gefühl, dass ich in meinem Leben nie wieder werde lachen können. Doch schon nach kurzer Zeit erwachte in mir neuer Lebenswillen und der starke Gedanke: „Das kann doch nicht alles sein!?!“

Was nun?

Barbara: Ich konnte nicht glauben, dass es für Lukas Schwierigkeiten keine Therapiemöglichkeiten geben sollte und begann auf eigene Faust, Recherchen anzustellen. Relativ bald kam ich auf ABA/VB und was ich da las, kam mir einerseits fundiert vor, aber andererseits sehr vorurteilsbehaftet, und ich war nicht sicher, inwieweit es sich mit meinen Auffassungen von Erziehung vereinbaren ließ. Ach ja und noch einen Haken gab es – es wurde in österreich nicht angeboten. Erst nach mehrmaligem Insistieren bei der Autismus-Expertin sagte sie mir, dass sie das zwar für eine gute Sache hielte, aber in österreich nicht durchführbar. Die verkehrte Welt wurde für mich komplett, als ich von den Spezialisten ermuntert wurde, mir einen Knospe-Elternworkshop anzusehen um ihnen danach berichten zu können, was ich davon hielte (!) – damit war mir endgültig klar, dass es besser wäre, sich auf ich selbst zu verlassen.

Gertraud: Die Ergotherapeutin erkannte meine Verzweiflung und Hilflosigkeit und erzählte mir, dass ein anderer ihrer autistischen Patienten mit der Therapieform ABA sensationelle Erfolge erzielt hätte und stellte zuvorkommenderweise den Kontakt zu dessen Mutter her, so lernte ich Barbara und dann auch Lukas und seinen Bruder Tim kennen. Barbara nahm sich Zeit, erzählte mir sehr ausführlich und offen über ihre Erfahrungen mit ABA, erklärte mir die Hintergründe und Vorgangsweisen dieser Therapieform und empfahl sie mir von Herzen, wofür ich ihr ewig dankbar sein werde! Ich hielt noch Rücksprache mit der Expertin von der Universitätsklinik, sie teilte mir mit, dass ABA „schon etwas Gutes“ sei, es diese Therapieform in österreich aber nicht gäbe – Punkt.

Ich sprach mit meinem Mann und wir entschlossen uns aufgrund dessen, was ich von Barbara gehört und noch weiter im Internet recherchiert hatte, Toni in den Förderplan des Institut Knospe aufnehmen zu lassen – vermutlich die beste Entscheidung, die wir je in unserem Leben getroffen haben.

Austausch und Information von Betroffenen (die wahren Experten)

Barbara: Nach intensiver Korrespondenz mit Nadine Knospe und einem Kontakt mit 2 österreichischen Familien, die damals schon im Förderprogramm waren, entschlossen wir uns, Lukas auch in den Förderplan aufnehmen zu lassen und den Einführungsworkshop in Hannover zu besuchen. Wir waren überrascht, wie viele Leute dabei waren und dass in Deutschland die Uhren offenbar anders gehen als bei uns. In einigen der dort gezeigten Videosequenzen erkannte ich ansatzweise Teile von Lukas Verhalten wieder, dennoch konnte ich mir nicht vorstellen, wie ABA/VB bei mir zu Hause mit meinem Kind funktionieren kann. Innerlich hatte ich mich mittlerweile vom Gedanke verabschiedet, dass es reicht, meinem Sohn ein glückliches Leben zu bieten – ja, das auch - aber viel wichtiger und meinem Kind schuldig war ich es, ihm eine Wahlmöglichkeit zu bieten – nämlich eine freie Entscheidung seinerseits, in seiner Welt zu verbleiben oder in unsere Welt zu kommen. Wählen zu können setzt allerdings den Besitz von Fähigkeiten voraus – ohne es damals zu wissen, hatte ich mich mit dem Prinzip der ABLLS angefreundet.

Gertraud: Es ging dann eigentlich alles sehr schnell – bereits zwei Wochen nach dieser Entscheidung nahm mein Mann am Knospe-Workshop in Hannover teil und kurz darauf an einem Workshop mit Dr. Carbone in Zürich. Auch er war nun überzeugt davon, dass wir mit ABA Toni helfen können. Es gab nun einen Hoffnungsschimmer, dass es uns gelingen könne, Tonis Situation nicht nur bestmöglich zu „managen“ und damit zurecht zu kommen, sondern ihn aus seiner Welt herauszuholen, mit ihm in „echten“ Kontakt zu kommen und ihm all das beizubringen, was er zu einem selbständigen und selbstbestimmten Leben braucht.

Beginn der Therapie – rasche, unglaubliche Erfolge

Barbara: Im Sommer 2008 hatten wir die Erstberatung durch das Institut Knospe und endlich war jemand da, der sich einerseits meine Bedenken hinsichtlich ABA/VB und andererseits auch meine vielen Fragen angehört und kompetent diskutiert hat. Im Austausch mit unserer Beraterin lernte ich Lukas Verhaltenweisen besser zu verstehen und es gelang uns, für die meisten Probleme eine Lösung zu finden, mit der auch ich als Mutter leben konnte ohne vor meinen Kindern das Gesicht zu verlieren. Es stellte sich auch ziemlich schnell heraus, dass es schon längst einen wahren Spezialisten für ABA/VB in unserer Familie gab, der sein Programm mit uns eisern abzog – Lukas selbst hatte die Prinzipien von ABA/VB bei Weitem besser durchschaut als wir. Wenn mich jemand fragen würde, wie lange es gedauert hat, bis ABA/VB auch in umgekehrter Richtung funktioniert hat, würde ich sagen – sofort. änderungen merkten wir schon nach wenigen Tagen, und das Gerüst der ABLLS bot endlich die Hilfen, nach denen ich so lange gesucht hatte, um Lukas ein besseres Sprachvermögen und Kommunikationsfähigkeiten beizubringen.

Gertraud: Mitte November 2009 kam zum ersten Mal die Therapeutin des Instituts Knospe zu uns nach Hause. Endlich war jemand da, der meine vielen Fragen und Probleme anhörte, mich ernst nahm und vor allem mit mir kompetent diskutierte und Wege zur praktischen Lösung aufzeigte und mit mir erarbeitete! Und noch etwas: sie war die erste, die sich auch um MICH kümmerte! Nach einem Jahr Leidensweg bis zur Diagnose war jemand da, der auch Verständnis für mich zeigte, meine Hilflosigkeit, Verzweiflung und mir umsetzbare Wege aufzeigte, auf denen sie uns begleiten werde – Schritt für Schritt – sie hat weder dramatisiert noch auf die leichte Schulter genommen, sondern mit klarem Blick die Probleme aufgezeigt, diese in operationale Schritte zerlegt und für jeden einen Weg erarbeitet, wie vorzugehen ist.

So haben wir nach Abschluss der drei Tage einen Plan von 12 Punkten bekommen, an denen wir bis zum nächsten Mal arbeitet sollten.

Manche der Ziele kamen mir realistisch vor, bei anderen hatte ich so meine Zweifel, ob das auch gelingen könnte.

Vom ersten Tag an habe ich dann mit Toni jeweils 1,5 Stunden gearbeitet – und es war unfassbar! Schon nach ca. zwei Wochen konnte ich der Therapeutin schreiben, dass wir bereits 5 der Ziele mit solcher Leichtigkeit geschafft hatten, dass wir sie baten und neue zu schicken, was sie auch gerne tat.

Das für mich verblüffendste aber war, Toni war ein „anderes Kind“. Er war viel mehr präsent und es erweckte den Eindruck, dass er die Aufgaben gerne erfüllte (nicht alle, es gab und gibt schon immer auch welche, wo ich mir schon wirklich etwas einfallen lassen muss, damit er sie macht).

Disziplin und Durchhalten

Barbara: Obwohl sich sehr schnelle und deutliche Erfolge bei Lukas einstellten und Lukas auch ein sehr motivierbares Kind ist, das anscheinend darauf gewartet hat, dass wir endlich begreifen wie wir ihm Lernen beibringen können, sind die fast zwei Jahre, die ABA/VB unser Leben begleitet, sehr anstrengend für mich gewesen. Es stimmt, dass die Denkweise von ABA/VB langsam in Fleisch und Blut übergeht, aber es stimmt auch, dass man sehr viel Zeit und Hirn darauf verwenden muss, sein Kind optimal zu fördern. Nach den Beratungen fühlte ich mich jeweils wie vom LKW überfahren, weil mein Kopf so voll mit neuen Gedanken und Ideen war. Viele Lernmaterialien habe ich selbst gemacht, weil man durch geschicktes Einsetzen der Lernsachen oft mehrere Ziele auf einmal abdecken kann.

Gertraud: Wie gesagt haben sich schon in unglaublich kurzer Zeit große Erfolge eingestellt. Was mir die Therapeutin von Knospe aber auch gleich zu Anfang erklärte war, dass es wichtig ist, das System so anzulegen und seine Kräfte so einzuteilen, dass man es auch schafft, die Therapie über lange Zeit (bis sie dann völlig in den Alltag eingeflossen ist und „automatisch“ umgesetzt wird) durchzuhalten. Das Durchhalten ist manchmal nicht leicht: schließlich gibt es ja auch noch die „restliche“ Familie, die Arbeit, den Haushalt etc. So kamen auch bei mir zwischendurch Phasen, in denen ich es nicht geschafft habe, täglich mit Toni zu arbeiten.

Sobald ich mir dann aber überlegt habe, welche gewaltigen Fortschritte Toni erzielt hatte, indem ich mich mit ihm nach ABA Richtlinien beschäftige, gelang es mir dann schnell wieder, die Prioritäten zu verändern, Zeit zu finden und mein motivatorisches Tief zu überwinden.

Unterstützung und Vorbild

Barbara: Die größte Unterstützung in dieser Zeit waren für mich einerseits unsere Beraterin Anna von Knospe sowie meine Schwester und Co-Therapeutin Julia, die einmal pro Woche mit Lukas arbeitet, andererseits der virtuelle Austausch mit anderen betroffenen Eltern in der ABA-Yahoo-Gruppe und auch die Zusammenarbeit mit Lukas Ergotherapeutinnen Daniela und Danielle sowie den Kindergartenpädagoginnen Doris und Maria, die sich sehr bemüht haben, die Prinzipien von ABA/VB auch in ihrem Bereich umzusetzen.

Gertraud: Es gibt mehrere Personen, die in dieser Zeit eine wirklich große Hilfe waren: Barbara, war und ist mein großes Vorbild, sie hat die Welt ihres Sohnes aus eigener Kraft verändert. Wenn ich in einem Motivationsloch war, war es ihr Beispiel und ihre Erfahrung und einfühlsamen Ratschläge, die mich immer wieder nach oben gebracht haben. Unsere Therapeutin vom Institut Knospe, die in regelmäßigen Abständen von zwei Monaten zu uns nach Hause kam und kommt ist eine echte Stütze. Es gibt kein Problem für das sie keine Lösung kennt. Sie kommt, bietet vollen Einsatz, analysiert mit scharfem Verstand, Erfahrung und Wissen die (neue) Situation und arbeitet einen Stufenplan aus, der genau an unsere Bedürfnisse angepasst ist. Auch zwischen den Besuchen ist sie für uns erreichbar und steht mit Rat und Tat zur Seite. Besonders wichtig ist für uns auch unsere Co-Therapeutin Petra. Toni geht in einen „normalen“ Kindergarten, Petra ist Praktikantin und begleitet ihn und arbeitet dort mit ihm. Petra wurde für uns von der österreichischen Autistenhilfe ausgewählt, sie hat ein Psychologiestudium abgeschlossen und bereits vor Toni mit Autisten gearbeitet. Petra nimmt an der ABA Ausbildung teil und setzt das Programm im Kindergarten mit Toni um. Es ist ihr innerhalb kürzester Zeit gelungen Tonis Vertrauen und Herz zu gewinnen – sie ist ein wesentlicher Stützpfeiler der Therapie.

Auch die Ergotherapeutin, deren Verdienst es ja ist, dass wir ABA überhaupt kennenlernten, setzt in ihrer Arbeit mit Toni ABA Prinzipien um, so ergänzt eins das andere.

Ich halte es für sehr wichtig, die Anwendung von ABA auf mehrere Personen aufzuteilen, eine einzige Person ist damit (schon zeitlich) restlos überfordert!

Erkenntnisse

Barbara: Die wichtigsten Erkenntnisse, die ich aus unserer Zeit mit ABA/VB mitnehme, sind schnell erklärt: österreich ist hinsichtlich der Frühinterventionstherapie bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen ein Entwicklungsland. Es gibt hier keine AZTs, keine ABA/VB Anbieter, keinerlei finanzielle Unterstützung – d.h. nur wer es sich leisten kann, kommt in den Genuss einer sinnvollen Förderung für sein Kind, wenn er bereit ist, sich Hilfe aus dem Ausland zu holen. Was auch immer Euch die Spezialisten in den Diagnosezentren erzählen - die wahren Experte für Eure Kinder seid nur Ihr selbst.

ABA/VB ist für mich Teil einer Reise geworden, der mir geholfen hat, die Welt mit den Augen meines Sohnes zu sehen und Verhaltensweisen viel genauer zu hinterfragen. Wenn Ihr wissen wollt, wie es Lukas heute geht – sensationell. Selbst für Spezialisten ist er kaum mehr als betroffenes Kind zu erkennen. Für mich ist es ein Wunder, dass wir in so kurzer Zeit soweit gekommen sind – Lukas ist im Moment ein begeistertes Kindergartenkind mit vielen Freunden, er spricht und lässt uns an seinen Gedanken und Erleben teilhaben. Ich hätte nie geglaubt, dass so eine Wandlung möglich ist.

Gertraud: Meine wichtigsten Erkenntnisse aus den letzten 1,5 Jahren sind, dass es richtig war, meinem Gefühl zu vertrauen, es hat uns den richtigen Weg gezeigt. Besser als all die (vermeintlichen) Experten hat es mich gelenkt und mich nicht eher ruhen lassen, bis ich die Therapie Kombination hatte, die wir jetzt anwenden:

ABA in Verbindung mit VB, Toni besucht mit Unterstützung der Praktikantin Petra einen „normalen“ Kindergarten, Ergotherapie (in vierzehntägigen Abständen), Logopädie (eine halbe Einheit pro Woche), Osteopathie (in Abständen von sechs Wochen) – bis jetzt gibt uns der Erfolg recht.

Für einen Experten ist Toni (und jedes andere Kind) ein (mehr oder weniger interessanter) Fall für uns ist er ein Teil unserer Selbst.